Informatie over het vragenlijstonderzoek naar geluk en welbevinden

Het Nederlands Tweelingen Register vraagt een gedeelte van de deelnemers via e-mail om mee te doen aan een nieuw wetenschappelijk onderzoek. Meedoen is vrijwillig, om mee te doen is wel je toestemming nodig. Toestemming voor het onderzoek kun je geven in het begin van de vragenlijst.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit. De toetsingscommissie van de METc van VUmc heeft beoordeeld dat dit onderzoek niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) valt.
Voordat je beslist of je wilt meedoen aan dit onderzoek, krijg je uitleg over wat het onderzoek inhoudt. Lees de informatie hieronder rustig door en vraag de onderzoeker uitleg als je vragen hebt. Je kunt er ook over praten met je partner, vrienden of familie.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is beter inzicht te krijgen in de invloeden van de (sociale) omgeving op geluk en welbevinden om verschillen tussen mensen te verklaren. Als we meer weten over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden, kunnen we mensen helpen die zich minder gelukkig voelen en minder welbevinden ervaren.

Wat meedoen inhoudt

Met behulp van tweelingen en hun families onderzoekt het Nederlands Tweelingen Register de invloed van erfelijke factoren en omgevingsfactoren op individuele verschillen in geluk en welbevinden. We zijn de afgelopen jaren veel te weten gekomen over de oorzaken van deze verschillen. Veel hiervan is terug te vinden op deze website. We hebben bijvoorbeeld gevonden dat erfelijkheid een rol speelt bij welbevinden, maar ook dat er invloeden vanuit de omgeving zijn. Om deze invloeden uit de omgeving beter in kaart te brengen hebben we een online vragenlijst samengesteld. We willen je vragen deze vragenlijst in te vullen.
In de e-mail die je ontving als je geselecteerd bent voor dit onderzoek vind je een link naar de online vragenlijst. Door op de link te klikken kom je direct bij de vragenlijst terecht.

Wanneer kun je meedoen? 

Als je 18 jaar of ouder bent en een e-mail hebt ontvangen kun je meedoen.

Mogelijke voor- en nadelen

Je hebt zelf geen direct voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen.

Als je niet wilt meedoen of wilt stoppen met het onderzoek

Je beslist zelf of je meedoet aan het onderzoek, deelname is vrijwillig.
Doe je mee aan het onderzoek? Dan kun je je altijd bedenken. Je mag tijdens het invullen van de vragenlijst stoppen. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek.

Gebruik en bewaren van je gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat je vragenlijstgegevens (je antwoorden) worden verzameld en gebruikt. Elke proefpersoon heeft in de database van het Nederlands Tweelingen Register een code die op de gegevens komt te staan, dit heet gecodeerd. Je naam wordt dan niet meer gebruikt.

Je gegevens

Al je gegevens blijven vertrouwelijk. Alleen de onderzoeker en de datamanagers van het Nederlands Tweelingen Register weten welke code je hebt. De onderzoeksgegevens zijn bij publicatie in een (wetenschappelijk) tijdschrift nooit naar deelnemers te herleiden.
De verzamelde gegevens worden toegevoegd aan de database van het Nederlands Tweelingen Register. De database is veilig bevonden door het  Security Operations Control Center (SOCC) van de VU. Het SOCC wordt gevormd door een gespecialiseerd team van ICT-professionals. De gegevens zullen vertrouwelijk worden opgeslagen en zijn losgekoppeld van naam, geboortedatum en adresgegevens.
De gegevens zullen voor het onderzoek gekoppeld worden aan gegevens die je eerder aan ons hebt verschaft bij NTR-onderzoek door bijvoorbeeld het invullen van vragenlijsten, het verschaffen van DNA-informatie via een monduitstrijkje of door onderzoek op de VU of bij je thuis. Ook willen wij de gegevens die wij nu bij je verzamelen graag koppelen aan gegevens die mogelijk in de toekomst in het kader van NTR-onderzoek zullen worden verzameld. Wanneer je dit niet wilt, stel ons daarvan dan s.v.p. op de hoogte. In dat geval zullen wij je gegevens na het onderzoek vernietigen.
Binnen dit onderzoeksproject en binnen toekomstige onderzoeksprojecten werken de onderzoekers van het NTR vaak samen met andere onderzoekers uit Nederland en het buitenland. Voor sommige onderzoeken is het gewenst om data met die onderzoekers te delen. Het NTR heeft een speciale commissie, de data access commissie, die beoordeelt of zo'n aanvraag voor data goedgekeurd wordt. Na goedkeuring wordt met de aanvrager een contract afgesloten waarin wordt afgesproken dat de gegevens altijd zorgvuldig worden behandeld. Je gegevens worden alleen gecodeerd doorgegeven en bevatten geen naam, geboortedatum of adresgegevens. Ook werken wij samen met onderzoekers buiten de EU. Door toestemming te geven voor het onderzoek, geef je ook toestemming voor het delen van je data met onderzoekers buiten de EU, indien zij een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.

Geen vergoeding voor meedoen

Voor het meedoen aan dit onderzoek krijg je geen onkostenvergoeding.

Kennisontwikkeling

Dit onderzoek zal een belangrijke bijdrage leveren aan de vergroting van kennis over de oorzaken van verschillen in geluk en welbevinden. Met deze kennis willen we op lange termijn mensen helpen die zich minder gelukkig voelen. Het zou kunnen dat op grond van de kennis die door dit onderzoek gegenereerd wordt een diagnose of therapie wordt ontwikkeld.

Onverwachte bevindingen

Tijdens het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek kunnen de onderzoekers bevindingen hebben die niet direct horen bij het desbetreffende onderzoek, zogenaamde onverwachte of incidentele bevindingen. Het NTR heeft voor dergelijke situaties een beleid opgesteld. Hierin staat dat we in het geval van een onverwachte bevinding overleggen met een expert die verstand heeft van de bevinding. Met die expert overleggen we dan ‘of we’ en ‘aan wie we’ de bevinding moeten rapporteren. De expert zal voor ons beoordelen of het een betrouwbare bevinding is, of de bevinding belangrijk is voor je gezondheid, en of er een handeling of behandeling mogelijk is.

Heb je vragen?

Bij vragen kun je contact opnemen met prof.dr. Meike Bartels (hoofdonderzoeker) of een onafhankelijk deskundige.

Hoofdonderzoeker prof. dr. Meike Bartels
e-mail
tel: 020-598 8812
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur 

Onafhankelijk deskundige dr. Petra Zwijnenburg
e-mail
tel: 020-444 3389 (secretariaat 020-444 0150)
Bereikbaarheid: maandag t/m vrijdag tussen 09:00-17:00 uur

Toestemming deelnemer

Voorafgaande aan de vragenlijst vragen wij om je toestemming. Zonder deze toestemming kun je niet deelnemen aan de vragenlijst. Met deze toestemming verklaar je het volgende:

• Ik heb de informatiebrief gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord.
• Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
• Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen om toch niet mee te doen of te stoppen met het onderzoek. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
• Ik geef toestemming voor het verzamelen en gebruiken van mijn gegevens op de manier en voor de doelen die in de informatiebrief staan.
• Ik weet dat er bij onderzoek onverwachte bevindingen kunnen zijn en weet dat het NTR daar een beleid voor heeft opgesteld.
• Ik geef toestemming om de nieuwe onderzoeksgegevens te koppelen aan eerder verzamelde gegevens in onderzoek bij het NTR.
• Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers binnen de EU.
• Ik geef toestemming voor het delen van mijn data, waarin mijn persoonsgegevens zijn verwijderd, met andere onderzoekers buiten de EU als die een passend beschermingsniveau kunnen garanderen.
• Ik wil meedoen aan dit onderzoek.

Dank voor je aandacht.